"Há diagnósticos que mudam uma vida. Há outros que, para além disso, nos fazem sentir completamente sozinhos.
Este mês assinala-se o Mês Internacional de Sensibilização para o Sarcoma. Em Portugal, à semelhança do que acontece no resto do mundo, receber este diagnóstico significa frequentemente entrar num território completamente desconhecido. Para a maioria das pessoas - incluindo muitos profissionais de saúde - "sarcoma" é uma palavra que nunca tinham ouvido e essa raridade tem consequências que vão muito além do tratamento médico.
O sarcoma representa cerca de 1% de todos os tipos de cancro, mas engloba mais de 100 subtipos, cerca de 20% ultrarraros. Esta diversidade traduz-se em desafios muito concretos:
• dificuldade em encontrar profissionais com experiência específica no seu subtipo de sarcoma;
• acesso limitado a investigação e ensaios clínicos;
• escassez de informação adaptada ao subtipo de doença;
• profundo sentimento de isolamento
A evidência científica mostra que as pessoas com doenças raras apresentam frequentemente níveis mais elevados de ansiedade, depressão e isolamento social. Nos sarcomas, estes desafios são agravados pela imprevisibilidade da doença e pela dificuldade em encontrar outras pessoas com experiências semelhantes.
Aprender a navegar um sistema complexo
O percurso começa logo no diagnóstico. Segundo estudos recentes, estima-se que um médico de família poderá encontrar apenas 1 ou 2 casos de sarcoma durante toda a sua carreira, tornando natural a dificuldade em reconhecer precocemente uma doença com sintomas pouco específicos (tumefação, dor, etc.).
Desta forma, depois de um diagnóstico de sarcoma, uma das maiores dificuldades para as pessoas é perceber o que fazer a seguir: quem deve acompanhar o seu caso, se devem procurar ou não uma segunda opinião e como encontrar informação adequada sobre um subtipo de doença que, por vezes, é extremamente raro.
Os centros de referência fazem diferença
Pela sua complexidade, o diagnóstico de sarcoma, a definição do tratamento e, sempre que necessário, a própria revisão das imagens e da anatomia patológica devem envolver equipas multidisciplinares com experiência específica nesta área. A EURACAN (Rede Europeia de Referência para os tumores sólidos raros do adulto) estima que a taxa de inexatidão dos diagnósticos anatomopatológicos realizados fora de centros especializados situa-se entre os 30 a 40%, podendo necessitar de revisão, o que reforça a importância da experiência nesta área.
Em Portugal existem cinco Centros de Referência para Sarcomas:
• ULS de Santo António (Porto)
• ULS de Santa Maria (Lisboa)
• IPO Lisboa
• IPO Porto
• ULS de Coimbra
As decisões fundamentais devem beneficiar da experiência de profissionais habituados a discutir e tratar sarcomas e portanto a colaboração entre profissionais de saúde é fundamental. Por isso, uma pessoa com sarcoma que não esteja a ser acompanhada num centro de referência pode conversar com o seu oncologista ou médico de família sobre a possibilidade de referenciação para um destes centros.
Poderá também contactar diretamente um dos centros para perguntar como se processa a solicitação de uma consulta de segunda opinião.
Em casos particularmente raros, os próprios profissionais de saúde poderão recorrer à rede europeia EURACAN para discussão dos casos ou, excecionalmente, os doentes poderão necessitar de acesso a cuidados de saúde em centros especializados no estrangeiro.
Informação e apoio também salvam vidas
Para além dos cuidados médicos, é fundamental encontrar informação credível e apoio.
Pode ser útil:
• procurar associações internacionais dedicadas ao seu subtipo de sarcoma;
• consultar organizações como a Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN);
• participar em comunidades online de doentes, caso isso faça sentido para si. Um exemplo são
grupos de Facebook dedicados aos sarcomas em geral ou a um subtipo específico. Nesses
espaços é possível falar com pessoas que vivem com o mesmo diagnóstico.
Nem tudo o que aparece numa pesquisa online é cientificamente rigoroso, e a experiência de uma pessoa não determina aquilo que irá acontecer com outra mas a informação encontrada deve servir para preparar perguntas e apoiar decisões partilhadas com a equipa médica.
Para além disto, vale a pena salientar que nenhuma comunidade substitui uma consulta médica ou apoio psicológico. Mas para muitas pessoas faz toda a diferença deixar de sentir que estão sozinhas e sentirem-se acompanhadas por quem compreende a experiência de viver com esta doença.
Sabemos que algumas pessoas se sentem amparadas ao ouvir outras experiências enquanto outras preferem manter maior distância. Ambas as escolhas são legítimas e não há uma atitude certa ou errada.
Mas, para quem sente que essa ligação poderá ajudar, encontrar alguém com experiência vivida semelhante pode diminuir profundamente a sensação de isolamento.
Foi por reconhecer essa necessidade que criei um grupo de Facebook dirigido a pessoas afetadas por sarcomas em Portugal. O grupo pretende ser um espaço de encontro entre doentes, sobreviventes, familiares e cuidadores, onde seja possível partilhar experiências, colocar dúvidas, encontrar informação e, acima de tudo, perceber que ninguém tem de atravessar este percurso sozinho."